Een gezamenlijk initiatief van de Dutch CAA Foundation en Vereniging HCHWA-D i.s.m. het LUMC

Help mee
stopdekatwijkseziekte.nl

Aurora onderzoek (LUMC)

Het doel van het Aurora onderzoek is om personen met (een risico op) de Katwijkse Ziekte (HCHWA-D) gedurende meerdere jaren nauwgezet te volgen, om zo het  ziekteverloop met vroege signalen en latere klachten in kaart te brengen. Daarom noemen we het ook wel een  ‘natural history study’ .

We willen bijvoorbeeld graag begrijpen waarom sommige mensen met HCHWA-D op jonge leeftijd een bloeding krijgen, terwijl dit bij anderen pas op latere  leeftijd gebeurt, of waarom sommige mensen hoofdpijn en epilepsie krijgen en anderen niet. Door signalen die patiënten en mantelzorgers aangeven tijdens het onderzoek, zijn nu ook bijvoorbeeld vragen over stemmingswisselingen en een verstoord slaappatroon opgenomen in het onderzoek. Zo leren we elke dag.

We hopen met al deze informatie nieuwe aangrijpingspunten te kunnen vinden voor behandeling van HCHWA-D en het ziektebeloop beter te kunnen voorspellen. Het onderzoek wordt gesteund vanuit zowel de Dutch CAA Foundation als de Nederlandse Hartstichting.  

Voor meer informatie: lumc.nl/org/neurologie/research/hchwad/1784760/

Menu

Wat zijn de vereisten om mee te doen aan dit onderzoek?

U kunt meedoen als u 18 jaar of ouder bent en daarnaast aan één (of meerdere) van de volgende voorwaarden voldoet:
 

  • Katwijkse Ziekte komt voor in mijn familie
  • Eén van mijn ouders is (of was) gendrager
  • Ik weet dat ik gendrager ben

Aanmelden voor onderzoek

Ook als u zelf niet weet (of liever niet wilt weten) of u het gen draagt, kunt u gewoon aan dit onderzoek meedoen. De onderzoeksresultaten worden niet aan uw naam gekoppeld, dus de onderzoekers weten dat ook niet. De koppeling kan alleen gemaakt worden, als u daar zelf toestemming voor geeft.

Vertrouwenspersoon

Onze vertrouwenspersoon is Sanne van Rijn. Zij kan al uw vragen persoonlijk beantwoorden en als u dat prettig vindt, neemt ze uw aanmelding met u door.

Help mee
Inschrijven nieuwsbrief

Wilt u op de hoogte blijven van de belangrijkste ontwikkelingen? Schrijf u dan in voor de nieuwsbrief van Vereniging HCHWA-D.

Gezamenlijk
initiatief

Deze website is een initiatief van de Dutch CAA Foundation en de Vereniging HCHWA-D i.s.m. het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).

096

mensen hebben zich aangemeld voor de nieuwe onderzoeken.

©2023 Privacy & Cookies Cookievoorkeuren

Webontwikkeling: 2nd Chapter, Katwijk