Een gezamenlijk initiatief van de Dutch CAA Foundation en Vereniging HCHWA-D i.s.m. het LUMC
Help meeAURORA Plus
Sinds 2018 voert het LUMC het AURORA onderzoek uit, de grote natuurlijk beloop studie van HCHWA-D, ook wel de ‘Katwijkse ziekte’ genoemd. Het doel van het AURORA onderzoek is om personen met (een risico op) HCHWA-D gedurende meerdere jaren nauwgezet te volgen, om zo het ziekteverloop met vroege signalen en latere klachten in kaart te brengen.
Binnenkort starten we met een extra onderdeel van de AURORA studie, dat wij AURORA Plus noemen, waarvoor er naast de gebruikelijke onderdelen van AURORA een aantal nieuwe metingen zullen worden gedaan.
Wat houdt AURORA Plus in?
Het AURORA Plus onderzoek is vergelijkbaar met het AURORA onderzoek, met toevoeging van enkele nieuwe metingen. Deze nieuwe metingen zijn een PET-CT scan en een aantal geheugentesten. Voor AURORA Plus zijn er jaarlijkse bezoeken die verdeeld zijn over 2 aansluitende onderzoeksdagen.
De extra metingen zijn toegevoegd om op een nog directere manier naar het amyloïd eiwit in de hersenen te kunnen kijken, het eiwit dat de oorzaak is van HCHWA-D. Door op een directe wijze het amyloïd eiwit zichtbaar te maken, kunnen de effecten van toekomstige geneesmiddelen beter worden gemeten. Daarmee is het AURORA Plus onderzoek een cruciale stap op de weg naar een therapie voor de Katwijkse ziekte.
De metingen die het amyloid direct(er) kunnen bepalen zijn daarom van cruciaal belang voor het onderzoek. Deze metingen zijn de PET-CT scan, de lumbaal punctie en de 3 tesla MRI scan. Wie deze metingen niet wil ondergaan kan niet meedoen aan AURORA Plus, maar wel aan ander wetenschappelijk onderzoek in het LUMC.
Internationale samenwerking
De extra metingen worden gedaan in het kader van een internationale samenwerking met partners in Australië en Amerika. Ook zijn de Vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA Foundation deel van het samenwerkingsverband. Ook in Australië worden personen met (een risico op) HCHWA-D gevraagd om mee te doen aan het onderzoek, en doen zij precies dezelfde metingen als hier in Nederland. Deze internationale samenwerking heeft tot doel om een oplossing te vinden voor HCHWA-D, en hoopt met het AURORA Plus onderzoek een belangrijke stap dichterbij een toekomstige therapie te zetten.
Wie komt in aanmerking?
Personen die al meedoen aan het AURORA onderzoek en in aanmerking komen voor AURORA Plus zullen vanzelf door het LUMC benaderd worden. Als u nog niet mee doet aan onderzoek en daarin geïnteresseerd bent, kunt u zich hier aanmelden. Onze vertrouwenspersoon Sanne neemt contact met u op en kan u aan de hand van een aantal vragen over uw situatie, informeren over of en aan welk onderzoek u mee kunt doen.
Wat zijn de vereisten om mee te doen aan dit onderzoek?
U kunt meedoen als u 18 jaar of ouder bent en daarnaast aan één (of meerdere) van de volgende voorwaarden voldoet:
Ook als u zelf niet weet (of liever niet wilt weten) of u het gen draagt, kunt u gewoon aan dit onderzoek meedoen. De onderzoeksresultaten worden niet aan uw naam gekoppeld, dus de onderzoekers weten dat ook niet. De koppeling kan alleen gemaakt worden, als u daar zelf toestemming voor geeft.
Vertrouwenspersoon
Onze vertrouwenspersoon is Sanne van Rijn. Zij kan al uw vragen persoonlijk beantwoorden en als u dat prettig vindt, neemt ze uw aanmelding met u door.
Deze website is een initiatief van de Dutch CAA Foundation en de Vereniging HCHWA-D i.s.m. het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).
mensen hebben zich aangemeld voor de nieuwe onderzoeken.
©2023 Privacy & Cookies Cookievoorkeuren
Webontwikkeling: 2nd Chapter, Katwijk