Een gezamenlijk initiatief van de Dutch CAA Foundation en Vereniging HCHWA-D i.s.m. het LUMC

Help mee
043
mensen hebben zich aangemeld voor de nieuwe onderzoeken.

Meld u aan
Stop de Katwijkse Ziekte

Oh, wat willen we dat graag, de Katwijkse Ziekte stoppen! Deze website is een samenwerking tussen de Vereniging HCHWA-D, de Dutch CAA Foundation en het LUMC. Samen werken we hard aan het dichterbij brengen van een medicijn. Binnenkort begint een aantal veelbelovende onderzoeken. We hopen dat deze een verschil maken in de zoektocht naar een behandeling.

Deze onderzoeken kunnen alleen verschil maken als er genoeg mensen bereid zijn mee te doen. Vaak horen we: ‘Ik doe pas mee aan onderzoek, als het voor een medicijn is’. Het omgekeerde is echter waar: als nu niet voldoende mensen meedoen aan onderzoek, komt er geen medicijn. We begrijpen dat meedoen spannend is en zelfs alleen al nadenken over de ziekte moeilijk kan zijn. Toch vragen we u mee te doen. Juist omdat er anders geen medicijn komt.

> Lees verder

Baanbrekend
onderzoek

In onderstaande video vertellen de (internationale) onderzoekers in het kort waar ze mee bezig zijn en waarom deelname aan onderzoek zo belangrijk is.

De lopende
onderzoeken

De onderzoeken waarbij uw hulp van levensbelang is:

01 Aurora onderzoek (LUMC)

Het doel van het Aurora onderzoek is om personen met (een risico op) de Katwijkse Ziekte (HCHWA-D ) gedurende meerdere jaren nauwgezet te volgen, om zo het  ziekteverloop met vroege...

Lees verder

02 BATMAN onderzoek (LUMC)

Voor het eerst gaan we een antibioticum testen om te kijken of we de ontsteking bij de Katwijkse Ziekte kunnen remmen. Uit dierexperimenteel onderzoek en onderzoek van de hersenen van...

Lees verder

03 Stamboomonderzoek (LUMC)

Het is heel belangrijk om te weten hoeveel mensen nu de Katwijkse Ziekte hebben. Het stamboomonderzoek is een doorlopend onderzoek waarmee we een beter beeld willen krijgen hoe groot de...

Lees verder
Inschrijven nieuwsbrief

Wilt u op de hoogte blijven van de belangrijkste ontwikkelingen? Schrijf u dan in voor de nieuwsbrief van Vereniging HCHWA-D.