Een gezamenlijk initiatief van de Dutch CAA Foundation en Vereniging HCHWA-D i.s.m. het LUMC

Help mee
130
mensen hebben zich aangemeld voor de nieuwe onderzoeken.

Meld u aan
Stop de Katwijkse Ziekte

Wat willen we dat graag, de Katwijkse Ziekte stoppen! Deze website is een samenwerking tussen de Vereniging HCHWA-D, de Dutch CAA Foundation en het LUMC. Samen werken we hard aan het dichterbij brengen van een medicijn. We komen steeds dichterbij, maar dat kan niet zonder u!

Vaak horen we: ‘Ik doe pas mee aan onderzoek, als het voor een medicijn is’. Het omgekeerde is echter waar: als nu niet voldoende mensen meedoen aan onderzoek, komt er geen medicijn. We begrijpen dat meedoen spannend is en zelfs alleen al nadenken over de ziekte moeilijk kan zijn. Toch vragen we u mee te doen.

> Lees verder

Baanbrekend
onderzoek

In onderstaande video vertellen de (internationale) onderzoekers in het kort waar ze mee bezig zijn en waarom deelname aan onderzoek zo belangrijk is.

De lopende
onderzoeken

De onderzoeken waarbij uw hulp van levensbelang is:

01 Interview Onderzoek

Help zorg en voorlichting verbeteren: doe mee aan een interview onderzoek over jouw ervaringen.

Lees verder

02 Afstudeeronderzoek Arjen

Interviewonderzoek naar de psychologische behoeften van jonge(re) mensen uit families met de Katwijkse ziekte.

Lees verder

03 Afstudeeronderzoek Hanna

Interviewonderzoek naar de impact van DNA onderzoek, een positieve uitslag en het leven daarna.

Lees verder

04 AURORA PLUS (TRACK D-CAA)

Tijdens AURORA PLUS volgen we mensen met HCHWA-d of mensen die mogelijk gendrager zijn. Zo leren we meer over hoe de ziekte zich gedraagt in de hersenen en hoe we dat het beste kunnen...

Lees verder

05 AURORA

AURORA is een doorlopend onderzoek waarin mensen met HCHWA-d of mogelijke gendragers gevolgd worden. Het is de voorloper van AURORA PLUS en blijft lopen voor mensen die niet aan alle...

Lees verder

06 BATMAN

Met dit onderzoek wordt gekeken of het antibioticum minocycline invloed heeft op ontstekingen in het brein als gevolg van HCHWA-d.

Lees verder

07 Stamboomonderzoek

Met dit onderzoek brengen we in beeld hoeveel mensen (mogelijk) de Katwijkse ziekte hebben en of we verschillen in ziekteverloop kunnen verklaren. Iedereen uit een HCHWA-D familie kan...

Lees verder

08 Clear-Brain!

Kunnen we de afvoer van het giftige eiwit in ons brein bevorderen? Daar gaat dit onderzoek over, dat binnenkort start in het LUMC.

Lees verder
Inschrijven nieuwsbrief

Wilt u op de hoogte blijven van de belangrijkste ontwikkelingen? Schrijf u dan in voor de nieuwsbrief van Vereniging HCHWA-D.