Een gezamenlijk initiatief van de Dutch CAA Foundation en Vereniging HCHWA-D i.s.m. het LUMC
Help meeWat willen we dat graag, de Katwijkse Ziekte stoppen! Deze website is een samenwerking tussen de Vereniging HCHWA-D, de Dutch CAA Foundation en het LUMC. Samen werken we hard aan het dichterbij brengen van een medicijn. Augustus 2021 startte een veelbelovend onderzoek: TRACK DCAA (oftewel: AURORA PLUS). We hopen dat dit onderzoek een verschil maakt in de zoektocht naar een behandeling, net als andere onderzoeken die op dit moment in het LUMC lopen.
Dat kan alleen als genoeg mensen bereid zijn mee te doen. Vaak horen we: ‘Ik doe pas mee aan onderzoek, als het voor een medicijn is’. Het omgekeerde is echter waar: als nu niet voldoende mensen meedoen aan onderzoek, komt er geen medicijn. We begrijpen dat meedoen spannend is en zelfs alleen al nadenken over de ziekte moeilijk kan zijn. Toch vragen we u mee te doen. Juist omdat er anders geen medicijn komt.
> Lees verderIn onderstaande video vertellen de (internationale) onderzoekers in het kort waar ze mee bezig zijn en waarom deelname aan onderzoek zo belangrijk is.
De onderzoeken waarbij uw hulp van levensbelang is:
In 2021 wordt AURORA uitgebreid naar AURORA+, met behulp van de investering van twee farmaceutische bedrijven: Biogen en Alnylam. Doel van de uitgebreide studie is om zo goed mogelijk...
Lees verderHet doel van het Aurora onderzoek is om personen met (een risico op) de Katwijkse Ziekte (HCHWA-D ) gedurende meerdere jaren nauwgezet te volgen, om zo het ziekteverloop met vroege...
Lees verderVoor het eerst gaan we een antibioticum testen om te kijken of we de ontsteking bij de Katwijkse Ziekte kunnen remmen. Uit dierexperimenteel onderzoek en onderzoek van de hersenen van...
Lees verderHet is heel belangrijk om te weten hoeveel mensen nu de Katwijkse Ziekte hebben. Het stamboomonderzoek is een doorlopend onderzoek waarmee we een beter beeld willen krijgen hoe groot de...
Lees verder©2023 Privacy & Cookies Cookievoorkeuren
Webontwikkeling: 2nd Chapter, Katwijk