aan het woord
Een gezamenlijk initiatief van de Dutch CAA Foundation en Vereniging HCHWA-D i.s.m. het LUMC
Help meeWe weten wat de Katwijkse Ziekte veroorzaakt, maar nog niet precies hoe het proces werkt. Een deel van de onderzoeken gaat dieper in op het ontstaan en het gedrag van het schadelijke eiwit Amyloïd. Want alleen als je precies begrijpt hoe de vijand zich beweegt, kun je nieuwe manieren vinden om hem tijdig uit te schakelen - of op z’n minst onder controle te houden.
Andere onderdelen van het onderzoeksprogramma richten zich op het testen van mogelijke oplossingen. Om de oorzaak te voorkomen of de gevolgen te beperken of te vertragen.
Wanneer het succes komt kun je natuurlijk nooit precies voorspellen, maar onlangs is er daadwerkelijk een eerste klinische studie gestart (de zogeheten BATMAN-studie). Een echte doorbraak. Binnenkort starten er belangrijke nieuwe onderzoeken. Als deze studies goede uitkomsten hebben, komt een behandeling steeds dichterbij. Om de gevolgen van de Katwijkse ziekte te beperken - en hopelijk ook om de oorzaak weg te kunnen nemen.
Elk onderzoek heeft andere eisen en een andere methodiek - en het is in de regel niet mogelijk aan twee onderzoeken tegelijk deel te nemen. Dat betekent in de praktijk dat er veel deelnemers nodig zijn. Want hoe groter de groepen in elk onderzoek, hoe groter de kans dat de studie succesvol kan worden afgerond, met duidelijke resultaten. Maar ook hoe sneller we echte stappen kunnen maken.
Als u toch besluit (nog) niet mee te doen, is er ook een optie om u te registreren als ‘drager’ of ‘mogelijk drager’ bij het LUMC. Die registratie (ook wel het Stamboomonderzoek genoemd) is van groot belang om het aantal mensen met (mogelijk) D-CAA in kaart te brengen. Uiteraard staat deze registratie op een zwaar beveiligde server en wordt deze geanonimiseerd gebruikt, waardoor uw gegevens nooit met derden gedeeld kunnen worden. Zie voor meer informatie hierover: Stamboomonderzoek LUMC
In onderstaande video vertellen de (internationale) onderzoekers in het kort waar ze mee bezig zijn en waarom deelname aan onderzoek zo belangrijk is.
De onderzoeken waarbij uw hulp van levensbelang is:
In 2021 wordt AURORA uitgebreid naar AURORA+, met behulp van de investering van twee farmaceutische bedrijven: Biogen en Alnylam. Doel van de uitgebreide studie is om zo goed mogelijk...
Lees verderHet doel van het Aurora onderzoek is om personen met (een risico op) de Katwijkse Ziekte (HCHWA-D ) gedurende meerdere jaren nauwgezet te volgen, om zo het ziekteverloop met vroege...
Lees verderVoor het eerst gaan we een antibioticum testen om te kijken of we de ontsteking bij de Katwijkse Ziekte kunnen remmen. Uit dierexperimenteel onderzoek en onderzoek van de hersenen van...
Lees verderHet is heel belangrijk om te weten hoeveel mensen nu de Katwijkse Ziekte hebben. Het stamboomonderzoek is een doorlopend onderzoek waarmee we een beter beeld willen krijgen hoe groot de...
Lees verderWat zijn de vereisten om mee te doen aan dit onderzoek?
U kunt meedoen als u 18 jaar of ouder bent en daarnaast aan één (of meerdere) van de volgende voorwaarden voldoet:
Ook als u zelf niet weet (of liever niet wilt weten) of u het gen draagt, kunt u gewoon aan dit onderzoek meedoen. De onderzoeksresultaten worden niet aan uw naam gekoppeld, dus de onderzoekers weten dat ook niet. De koppeling kan alleen gemaakt worden, als u daar zelf toestemming voor geeft.
Vertrouwenspersoon
Onze vertrouwenspersoon is Sanne van Rijn. Zij kan al uw vragen persoonlijk beantwoorden en als u dat prettig vindt, neemt ze uw aanmelding met u door.
Deze website is een initiatief van de Dutch CAA Foundation en de Vereniging HCHWA-D i.s.m. het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).
mensen hebben zich aangemeld voor de nieuwe onderzoeken.
©2023 Privacy & Cookies Cookievoorkeuren
Webontwikkeling: 2nd Chapter, Katwijk