aan het woord
Een gezamenlijk initiatief van de Dutch CAA Foundation en Vereniging HCHWA-D i.s.m. het LUMC
Help meeWe weten wat de Katwijkse Ziekte veroorzaakt, maar nog niet precies hoe het proces werkt. Een deel van de onderzoeken gaat dieper in op het ontstaan en het gedrag van het schadelijke eiwit Amyloïd. Want alleen als je precies begrijpt hoe de vijand zich beweegt, kun je nieuwe manieren vinden om hem tijdig uit te schakelen - of op z’n minst onder controle te houden.
Andere onderdelen van het onderzoeksprogramma richten zich op het testen van mogelijke oplossingen. Om de oorzaak te voorkomen of de gevolgen te beperken of te vertragen.
Wanneer het succes komt kun je natuurlijk nooit precies voorspellen, maar onlangs is er daadwerkelijk een eerste klinische studie gestart (de zogeheten BATMAN-studie). Een echte doorbraak. Binnenkort starten er belangrijke nieuwe onderzoeken. Als deze studies goede uitkomsten hebben, komt een behandeling steeds dichterbij. Om de gevolgen van de Katwijkse ziekte te beperken - en hopelijk ook om de oorzaak weg te kunnen nemen.
Elk onderzoek heeft andere eisen en een andere methodiek - en het is in de regel niet mogelijk aan twee onderzoeken tegelijk deel te nemen. Dat betekent in de praktijk dat er veel deelnemers nodig zijn. Want hoe groter de groepen in elk onderzoek, hoe groter de kans dat de studie succesvol kan worden afgerond, met duidelijke resultaten. Maar ook hoe sneller we echte stappen kunnen maken.
Als u toch besluit (nog) niet mee te doen, is er ook een optie om u te registreren als ‘drager’ of ‘mogelijk drager’ bij het LUMC. Die registratie (ook wel het Stamboomonderzoek genoemd) is van groot belang om het aantal mensen met (mogelijk) D-CAA in kaart te brengen. Uiteraard staat deze registratie op een zwaar beveiligde server en wordt deze geanonimiseerd gebruikt, waardoor uw gegevens nooit met derden gedeeld kunnen worden. Zie voor meer informatie hierover: Stamboomonderzoek LUMC
In onderstaande video vertellen de (internationale) onderzoekers in het kort waar ze mee bezig zijn en waarom deelname aan onderzoek zo belangrijk is.
De onderzoeken waarbij uw hulp van levensbelang is:
Help zorg en voorlichting verbeteren: doe mee aan een interview onderzoek over jouw ervaringen.
Lees verderTijdens AURORA PLUS volgen we mensen met HCHWA-d of mensen die mogelijk gendrager zijn. Zo leren we meer over hoe de ziekte zich gedraagt in de hersenen en hoe we dat het beste kunnen...
Lees verderAURORA is een doorlopend onderzoek waarin mensen met HCHWA-d of mogelijke gendragers gevolgd worden. Het is de voorloper van AURORA PLUS en blijft lopen voor mensen die niet aan alle...
Lees verderMet dit onderzoek wordt gekeken of het antibioticum minocycline invloed heeft op ontstekingen in het brein als gevolg van HCHWA-d.
Lees verderMet dit onderzoek brengen we in beeld hoeveel mensen (mogelijk) de Katwijkse ziekte hebben en of we verschillen in ziekteverloop kunnen verklaren. Iedereen uit een HCHWA-D familie kan...
Lees verderKunnen we de afvoer van het giftige eiwit in ons brein bevorderen? Daar gaat dit onderzoek over, dat binnenkort start in het LUMC.
Lees verderWat zijn de vereisten om mee te doen aan dit onderzoek?
U kunt meedoen als u 18 jaar of ouder bent en daarnaast aan één (of meerdere) van de volgende voorwaarden voldoet:
Ook als u zelf niet weet (of liever niet wilt weten) of u het gen draagt, kunt u gewoon aan dit onderzoek meedoen. De onderzoeksresultaten worden niet aan uw naam gekoppeld, dus de onderzoekers weten dat ook niet. De koppeling kan alleen gemaakt worden, als u daar zelf toestemming voor geeft.
Vertrouwenspersoon
Onze vertrouwenspersoon is Sanne van Rijn. Zij kan al uw vragen persoonlijk beantwoorden en als u dat prettig vindt, neemt ze uw aanmelding met u door.
Deze website is een initiatief van de Dutch CAA Foundation en de Vereniging HCHWA-D i.s.m. het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).
mensen hebben zich aangemeld voor onderzoek.
©2024 Privacy & Cookies Cookievoorkeuren
Webontwikkeling: 2nd Chapter, Katwijk