Een gezamenlijk initiatief van de Dutch CAA Foundation en Vereniging HCHWA-D i.s.m. het LUMC

Help mee

Veelgestelde
vragen

Meedoen aan het onderzoek is niet voor iedereen een eenvoudige beslissing. Wij begrijpen dat u veel vragen heeft voor u zich wilt aanmelden. Hieronder vindt u een overzicht van de meest gestelde vragen tot nu toe.

Nog steeds vragen?

Staat het antwoord op uw vraag hier niet tussen? Stel dan hier uw vraag.


Aanmelden

Help de Katwijkse Ziekte te stoppen en meld u hier aan voor onderzoek.

Wanneer gaat het onderzoek van start als ik mij nu op zou geven?

Dat hangt ervan af of het onderzoek al begonnen is en de criteria voor deelname daarvan. Die verschillende per onderzoek. Maar ook als er niet direct een onderzoek is waaraan u kunt deelnemen, is uw opgave voor deelname aan (toekomstig) onderzoek van groot belang. Hoe meer (mogelijke) deelnemers hoe groter de kans op een mogelijke oplossing voor de Katwijkse Ziekte. Zodra er een onderzoek start waavoor u in aanmerking komt, wordt er direct contact opgenomen. Het is vanzelfsprekend mogelijk om op dat moment te bepalen of u nog bereid bent aan het onderzoek deel te nemen.

Ik wil meedoen maar ik wil niet weten of ik drager ben - kan dat en kunnen jullie garanderen dat ik het niet te weten kom?

Ja, u kunt deelnemen en de onderzoeksgegevens zijn absoluut niet naar u persoonlijk te herleiden, maar worden zeer zorgvuldig gecodeerd. De betrokken artsen bij het LUMC weten wie u bent, maar krijgen de resultaten van het onderzoek nooit te zien. De onderzoekers van het LUMC (of op een andere onderzoekslocatie) zien de resultaten natuurlijk wel, maar kunnen absoluut zien niet welke persoon daarbij hoort. Er kan dus op geen enkele manier een verband gelegd worden. Ook kan men zich niet per ongeluk verspreken.

Ik twijfel nog of ik me wil opgeven. Kan ik hier met iemand over praten?

Als u ergens over twijfelt of u zich zorgen maakt, kunt u hier vragen of Sanne van Rijn contact met u opneemt. Zij is psychologe en omdat in haar familie de Katwijkse Ziekte voorkomt, weet zij wat u doormaakt. U kunt ook naar één van de inloop- of thema-avonden komen van de Vereniging HCHWA-D of contact opnemen via het Zorgloket. Zie hiervoor de website van de vereniging HCHWA-D.

Hoeveel tijd kost het mij om mee te doen aan een onderzoek?

Dat verschilt per onderzoek. Zodra er een onderzoek van start gaat waaraan u kunt deelnemen, wordt u vooraf daarover uitgebreid geïnformeerd.

Kan ik kiezen aan welk onderzoek ik meedoe?

Jazeker, u kunt zelf kiezen waaraan u mee wilt doen. Bedenk wel dat niet alle onderzoeken dezelfde deelnemerscriteria hebben. Er worden voor verschillende onderzoeken, verschillende deelnemers gevraagd. Soms zoeken we mensen die nog geen hersenbloeding hebben gehad en soms juist mensen die wél een bloeding hebben gehad. U zult dus niet aan alle onderzoeken mee kunnen doen.

Als ik nu ja zeg, kan ik dan me nog bedenken?

Ja, u kunt zich op elk moment bedenken (voor dat het daadwerkelijke onderzoek is begonnen). Tijdens het intakegesprek informeren we u over wat u kunt verwachten en over wat u kunt doen als u ervoor kiest niet meer mee te willen doen.

Wat gebeurt er met mijn gegevens als ik mee doe aan een onderzoek?

Wij gaan uiterst voorzichtig met uw gegevens om. Zowel bij het invullen of ‘wegschrijven’ van uw gegevens als het uitlezen of ophalen van deze data, zorgen wij dat deze niet door iemand anders kan worden gelezen dan uitsluitend door bevoegden. Bij het versturen van uw aanvraag wordt de data naar de server gestuurd middels een sterk SSL certificaat. Op de server worden deze gegevens vervolgens versleuteld (ge-encrypt) opgeslagen met een geheime sleutel. Uw gegevens worden nooit via e-mail of een andere communicatiemiddelen verzonden.

Wat gebeurt er nadat ik me heb opgegeven?

Nadat u zich heeft opgegeven neemt Sanne van Rijn binnen twee weken per mail -of indien gewenst telefonisch- contact op over het verloop van de verdere procedure. Er zal vervolgens een afspraak in het LUMC worden gepland waarbij u volledig wordt geïnformeerd over de mogelijkheden, criteria, privacygaranties etc. Uiteraard kunt u dan alsnog beslissen van deelname af te zien.

Wanneer kan ik meedoen aan het onderzoek?

Als u ouder bent dan 18 jaar en als u drager of mogelijk drager bent van de Katwijkse Ziekte komt u voor deelname in aanmerking. U bent mogelijk drager als u een eerstegraads familielid bent van iemand met HCHWA-D. Dus als bijvoorbeeld uw ouders, of broer(s)/zus(sen) de ziekte hebben, kunt u deelnemen aan onderzoek.

Kan ik mijn kinderen of ouders opgeven?

Nee dat kan niet, zij moeten zichzelf opgeven. Natuurlijk is het goed om het gesprek te voeren, maar ze moeten en mogen zelf een keuze maken.

Ik draag het gen, maar ik heb nog geen verschijnselen. Kan ik meedoen?

Heel graag! We willen meer weten over hoe de ziekte zich ontwikkelt, ook en juist vóor dat er sprake is van symptomen. Geeft u zich dus vooral op. Het kan wel zo zijn dat u o.b.v. de verschillende deelnemerscriteria niet voor alle onderzoeken in aanmerking komt. Deelname aan het Stamboomonderzoek wordt sowieso zeer op prijs gesteld omdat we zo de ziekte zo goed mogelijk in kaart kunnen brengen.

Ik heb mijn eerste hersenbloeding al gehad, kan ik meedoen?

Dat verschilt per onderzoek, maar u kunt zich - ook al heeft u een bloeding gehad - altijd opgeven. Samen met de onderzoekers wordt dan gekeken of er een onderzoek loopt waar u aan mee kunt doen. Bovendien geldt hier ook dat deelname aan het Stamboomonderzoek sowieso zeer op prijs wordt gesteld, omdat het voor het vinden van een oplossing heel belangrijk is dat we de ziekte zo goed mogelijk in kaart kunnen bengen.

Is er een minimum of maximum leeftijdsgrens?

De minimum leeftijd voor deelname is 18 jaar. De maximum leeftijd hangt af van het onderzoek. Het is heel belangrijk dat zoveel mogelijk mensen zich opgeven voor deelname aan onderzoek, ook als er nog geen lopend onderzoek is waarvoor men in aanmerking komt. Zodra er een onderzoek start waavoor u in aanmerking komt, wordt er direct contact opgenomen. Het is vanzelfsprekend mogelijk om op dat moment te bepalen of u nog bereid bent aan het onderzoek deel te nemen.

Komt een behandeling voor mij nog op tijd?

Natuurlijk hopen we dat! Maar het eerlijke antwoord is: we weten het niet. Het kan best zijn dat het nog een aantal jaar duurt voordat er een medicijn is. Ja, dat doet pijn, we weten het. Waarom u dan mee zou doen aan onderzoek? U helpt sowieso! Als het niet meer voor onze generatie is, dan voor onze kinderen, nichtjes en neefjes.

Zijn er bijwerkingen?

De bijwerkingen zijn voor ieder onderzoek weer anders, maar heel vaak zijn er nauwelijks of geen bijwerkingen. Dat is afhankelijk van bijvoorbeeld het medicijn dat wordt onderzocht. Hierover spreekt u uitgebreid met de onderzoeker voordat u meedoet en dan kunt u altijd nog kiezen of u wel of niet wilt meedoen. Bovendien mag een onderzoek nooit uitgevoerd worden als er te veel of te heftige bijwerkingen zijn. Dat wordt van te voren beoordeeld door de Medisch Ethische ToetsingsCommissie die daar speciaal op let.

Hoeveel mensen zijn er nodig?

We kunnen geen absoluut getal noemen. Hoe meer mensen meedoen, hoe groter de kans op succes. Een zo breed mogelijke groep in leeftijd en geslacht helpt enorm om de juiste deelnemers aan de juiste onderzoeken deel te kunnen laten nemen.

Wanneer gaan ze een medicijn testen?

Het eerste klinische onderzoek waarbij daadwerkelijk een medicijn wordt getest is begin van dit jaar begonnen. Daarnaast liggen er belangrijke onderzoeken in het verschiet. Dat zijn mooie ontwikkelingen en we zijn hoopvol, ook al weten we dat dergelijke onderzoeken in elke fase nog een ongewenst resultaat kunnen opleveren. Belangrijk blijft dat we nog veel over het verloop van de ziekte hebben te leren om een goede behandelmethode te kunnen ontwikkelen. En dus is deelname aan de huidige en toekomstige onderzoeken, die vooraf gaan aan het echt toepassen van een mogelijk medicijn, heel belangrijk. Zo werken we gezamenlijk toe naar de (hopelijk) uiteindelijke ontwikkeling van een medicijn of behandeling.

Ik wil wel meedoen maar alleen als er een medicijn wordt getest, kan dat?

We begrijpen deze vraag heel goed, en u kunt wachten tot er daadwerkelijk een medicijn wordt getest. Maar dat zou wel heel zonde zijn. Want als er niet genoeg mensen meedoen aan onderzoek, is de kans groot dat er helemaal geen medicijn kómt. Juist nu er voor het eerst grote farmaceutische bedrijven miljoenen investeren in een nieuw onderzoek naar een oplossing HCHWA-D, is uw deelname zo belangrijk. Het geplande onderzoek gaat over wat het giftige amyloïd doet in het brein en hoe het afgevoerd wordt. Dat is essentieel om te weten, omdat je wanneer je medicijnonderzoek doet, de effectiviteit moet kunnen meten van een potentieel medicijn. Oftewel, er moet een manier zijn om te meten of een medicijn doet wat je hoop dat het doet, namelijk het amyloïd zoveel mogelijk verwijderen uit het brein.

Als we die dingen niet weten, kan een medicijn ook niet getest worden. Daarom vragen wij u na te denken over deelname aan dit onderzoek.

Wat als ik heb meegedaan aan onderzoek en ik wil weten of ik gendrager ben, kan ik die informatie dan meteen krijgen?

Omdat het zo belangrijk is dat mensen die aangegeven hebben dat zij niet willen weten of zij gendrager zijn, dat ook niet per ongeluk te weten kunnen komen, is die informatie ‘dubbel versleuteld’.  Dat betekent dat zelfs de onderzoekers niet weten wie wel of geen gendrager is. Als u daarom tijdens het onderzoek besluit dat u wilt weten of u gendrager bent, gaat dat via de reguliere route in het ziekenhuis. Dat is als u (nog) geen klachten heeft via de afdeling klinische genetica, of wanneer u al bekend bent op de CHA-poli, via deze afdeling. U kunt natuurlijk ook aan één van de onderzoekers voorleggen dat u dit wilt weten, zij zullen u dan verder helpen.
 

Ik weet al dat ik geen gendrager ben - wat kan ik doen?

We begrijpen dat u graag iets wilt betekenen voor uw familie! Voorlopig worden alleen mensen gevraagd aan onderzoek mee te doen die gendrager of mogelijk gendrager zijn. Er komt ook een fase in het onderzoek dat er misschien 'gezonde' personen gevraagd worden mee te doen, als controlegroep. Als het onderzoek in die fase komt, zullen we hiervoor een oproep doen. Verder hopen we dat u mee wilt doen aan de stamboomregistratie, waarmee we inzicht krijgen in het aantal mensen dat met de Katwijkse Ziekte te maken heeft. U vindt hier meer informatie hoe u de campagne kunt steunen.

Ik doe al mee aan onderzoek - moet ik me opnieuw aanmelden?

We zijn heel blij dat u al mee doet aan onderzoek! Als u bij het LUMC bekend bent, omdat u bijvoorbeeld hebt meegedaan aan BATMAN of AURORA, dan neemt het team vanzelf contact met u op als in aanmerking komt voor deelname aan het nieuwe onderzoek. Als u daar vragen over heeft, mag u natuurlijk altijd contact met ons opnemen.

Inschrijven nieuwsbrief

Wilt u op de hoogte blijven van de belangrijkste ontwikkelingen? Schrijf u dan in voor de nieuwsbrief van Vereniging HCHWA-D.