Een gezamenlijk initiatief van de Dutch CAA Foundation en Vereniging HCHWA-D i.s.m. het LUMC

Help mee

Clear-Brain!

Met een subsidie van de Hersenstichting wordt in het LUMC onderzocht of de verwijdering van schadelijke eiwitten uit de hersenen verbeterd kan worden. Uit eerder onderzoek is gebleken dat de hersenen een 'afvalsysteem' heeft, dat invloed heeft op de afvoer van het giftige eiwit amyloid beta uit de hersenen. Het idee is dat het stimuleren van dit afvalsysteem, het risico op hersenbloedingen verminderd. Dit gaan ze op twee manieren proberen te bereiken: door de diepe slaap te stimuleren en door een bepaalde zenuw te activeren. 

In één groep patiënten zal de slaap worden gestimuleerd met GHB, een middel dat erg goed werkt voor mensen met narcolepsie. Een andere groep krijgt een apparaatje dat zij driemaal per dag een paar minuten in de nek zetten. Dit geeft kleine elektrische impulsen die via een bepaalde zenuw (de ‘nervus vagus’) naar het brein reizen. Een derde groep patiënten krijgt beide behandelingen. 

Met recent ontwikkelde speciale MRI-scantechnieken zal worden gekeken of het reinigingssysteem daadwerkelijk wordt gestimuleerd. Ook wordt het hersenvocht van deelnemers onderzocht op uitscheiding van schadelijke eiwitten. Deelname duurt in totaal 6 maanden, waarvan de eerste drie maanen beteken dat je de GHB of het apparaatje gebruikt en dan na drie maanden terugkomt voor een eindmeting. 

Het LUMC verwacht in 2024 met het onderzoek te beginnen. In eerste instantie worden deelnemers van AURORA gevraagd mee te doen. Hebt u interesse? Dan kunt u mailen naar clear-brain@lumc.nl. 

Meer informatie over het onderzoek vindt u hier.

Menu

Wat zijn de vereisten om mee te doen aan dit onderzoek?

U kunt meedoen als u 18 jaar of ouder bent en daarnaast aan één (of meerdere) van de volgende voorwaarden voldoet:
 

  • Katwijkse Ziekte komt voor in mijn familie
  • Eén van mijn ouders is (of was) gendrager
  • Ik weet dat ik gendrager ben

Aanmelden voor onderzoek

Ook als u zelf niet weet (of liever niet wilt weten) of u het gen draagt, kunt u gewoon aan dit onderzoek meedoen. De onderzoeksresultaten worden niet aan uw naam gekoppeld, dus de onderzoekers weten dat ook niet. De koppeling kan alleen gemaakt worden, als u daar zelf toestemming voor geeft.

Vertrouwenspersoon

Onze vertrouwenspersoon is Sanne van Rijn. Zij kan al uw vragen persoonlijk beantwoorden en als u dat prettig vindt, neemt ze uw aanmelding met u door.

Inschrijven nieuwsbrief

Wilt u op de hoogte blijven van de belangrijkste ontwikkelingen? Schrijf u dan in voor de nieuwsbrief van Vereniging HCHWA-D.