Aanmelden voor
onderzoek

Bedankt dat u wilt meehelpen de Katwijkse Ziekte te stoppen!

Op deze pagina vindt u meer informatie over hoe u zich kunt aanmelden en wat er na uw aanmelding gebeurt. Twijfelt u over uw aanmelding? Dan verwijzen we u graag naar de pagina Wie kan meedoen? en de veelgestelde vragen.

Met uw aanmelding geeft u aan dat u deel wilt nemen aan huidige onderzoeken of onderzoeken in de toekomst. U kunt deelnemen als u aan één of meerdere van deze criteria voldoet:

• U bent ouder dan 18 jaar;
• U bent gendrager of;
• U weet niet of u gendrager bent, maar het is wel zeker dat één van uw ouders gendrager is of was.

Uw wensen en privacy worden 100% gerespecteerd en beschermd

Wanneer u deelneemt aan onderzoek wordt standaard een DNA onderzoek gedaan. Het is zeer belangrijk dat u de uitslag hiervan niet te weten krijgt, als u dat niet wenst. Daarom wordt deze informatie opgeslagen in een versleutelde database met een code. Iedere deelnemer krijgt een nummer. De onderzoekers zien welk nummer drager is, maar weten niet welke naam daarbij hoort. De verpleegkundigen en artsen die bij het onderzoek betrokken zijn, zien de uitslag van het DNA onderzoek nooit gekoppeld aan uw naam. Op deze manier is het onmogelijk dat u toch ‘per ongeluk’ te horen krijgt of u wel of geen gendrager bent. Verder hebben externe partijen zoals hypotheekverstrekkers of verzekeraars (uiteraard!) geen toegang tot deze gevoelige informatie.

Onze vertrouwenspersoon Sanne van Rijn neemt altijd als eerste contact met u op

Sanne van Rijn is vertrouwenspersoon en ervaringsdeskundige. Alles wat u met haar bespreekt, valt onder de geheimhoudingsplicht die zij als psycholoog heeft. Meer over Sanne leest u hier. Sanne neemt altijd binnen 14 dagen contact met u op. Dat kan via e-mail of telefonisch, afhankelijk van wat uw voorkeur is. U kunt ook zelf contact met haar opnemen via: svanrijn@hchwa-d.nl.