Een gezamenlijk initiatief van de Dutch CAA Foundation en Vereniging HCHWA-D i.s.m. het LUMC

Help mee

Aanmelden voor
onderzoek

Bedankt dat u wilt meehelpen de Katwijkse Ziekte te stoppen!

Op deze pagina vindt u meer informatie over hoe u zich kunt aanmelden en wat er na uw aanmelding gebeurt. Twijfelt u over uw aanmelding? Dan verwijzen we u graag naar de pagina Wie kan meedoen? en de veelgestelde vragen.

Met uw aanmelding geeft u aan dat u deel wilt nemen aan huidige onderzoeken of onderzoeken in de toekomst. U kunt deelnemen als u aan één of meerdere van deze criteria voldoet:

  • U bent ouder dan 18 jaar;
  • U bent gendrager of;
  • U weet niet of u gendrager bent, maar het is wel zeker dat één van uw ouders gendrager is of was.

Uw wensen en privacy worden 100% gerespecteerd en beschermd

Wanneer u deelneemt aan onderzoek wordt standaard een DNA onderzoek gedaan. Het is zeer belangrijk dat u de uitslag hiervan niet te weten krijgt, als u dat niet wenst. Daarom wordt deze informatie opgeslagen in een versleutelde database met een code. Iedere deelnemer krijgt een nummer. De onderzoekers zien welk nummer drager is, maar weten niet welke naam daarbij hoort. De verpleegkundigen en artsen die bij het onderzoek betrokken zijn, zien de uitslag van het DNA onderzoek nooit gekoppeld aan uw naam. Op deze manier is het onmogelijk dat u toch ‘per ongeluk’ te horen krijgt of u wel of geen gendrager bent. Verder hebben externe partijen zoals hypotheekverstrekkers of verzekeraars (uiteraard!) geen toegang tot deze gevoelige informatie.

Onze vertrouwenspersoon Sanne van Rijn neemt altijd als eerste contact met u op

Sanne van Rijn is vertrouwenspersoon en ervaringsdeskundige. Alles wat u met haar bespreekt, valt onder de geheimhoudingsplicht die zij als psycholoog heeft. Meer over Sanne leest u hier. Sanne neemt altijd binnen 14 dagen contact met u op. Dat kan via e-mail of telefonisch, afhankelijk van wat uw voorkeur is. U kunt ook zelf contact met haar opnemen, zij is elke donderdagochtend van 11.00 uur tot 12.00 uur bereikbaar op 06-53107160. Mailen kan ook, via: svanrijn@hchwa-d.nl.

Menu

Aanmeldformulier

Als u zich aanmeldt via onderstaand formulier, neemt Sanne van Rijn binnen twee weken contact met u op voor het plannen van een intakegesprek óf voor het beantwoorden van vragen (heeft u alle veelgestelde vragen al bekeken?)

Voornaam

Dit veld is verplicht

Achternaam

Dit veld is verplicht

1. Mijn aanmelding

Geef aan waarom u dit aanmeldformulier invult.

Vink minimaal 1 optie aan.

2. Mijn contactvoorkeuren

Sommige mensen willen graag meedoen aan het onderzoek, maar hun familie, vrienden of werkkring er liever buiten houden. In het formulier kunt u daarom aangeven hoe wij contact met u mogen opnemen. Als u dat liever heeft, kunt u ook contact met ons opnemen (zie informatie onder dit formulier)

Neem contact met mij op via: (minimaal 1 contactmedium invullen)

Telefoon

E-mail

Vul minimaal 1 contactmedium in
Bij het verzenden van dit formulier gaat u akkoord met ons privacybeleid.

*Voor alle onderzoeken geldt:

  • wij waarborgen uw privacy en voor uw gegevens wordt een code gebuikt waardoor uw naam niet bij de onderzoekers bekend is.
  • wij contacten u alleen via de door u opgegeven voorkeur(en)
  • ook als u niet weet (of wilt weten) of u drager bent, is uw deelname mogelijk

Neemt u liever zelf contact met ons op?
Elke donderdagochtend van 11.00 - 12.00 uur heeft Sanne van Rijn een telefonisch spreekuur op 06-83803469 om al uw vragen te beantwoorden. Mailen kan ook via svanrijn@hchwa-d.nl.